L’association “KAT6FRANCE – Les Mots d’Emma” sera présente ce soir à Paul-Lignon pour la réception de l’Amiens SC.
Fondée en 2023, l’association KAT6FRANCE – Les Mots d’Emma déploie son énergie pour accompagner les familles touchées par les syndromes KAT6, des maladies génétiques très rares causées par des mutations des gènes KAT6A ou KAT6B, impactant le développement et la santé des personnes concernées.
Une maladie rare aux multiples conséquences
Les syndromes KAT6A et KAT6B se manifestent par des retards de développement, des déficiences intellectuelles, des anomalies faciales distinctives et divers problèmes de santé. Face à la rareté de ces pathologies, le soutien aux familles et la recherche scientifique sont essentiels pour améliorer la prise en charge des patients.
L’association continue son combat pour une meilleure reconnaissance et prise en charge des syndromes KAT6, avec l’espoir d’offrir aux familles concernées un avenir plus serein.
Un engagement multiple
L’association s’engage sur plusieurs fronts pour soutenir au mieux les malades et leur famille :
- Informer : Sensibiliser le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales afin d’améliorer les connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître les syndromes KAT6.
- Accompagner : Apporter un soutien aux familles confrontées aux syndromes KAT6, favoriser les échanges entre elles pour réduire l’isolement et les orienter vers une prise en charge adaptée.
- Soigner : Aider à la recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome KAT6.
Ils seront présents ce soir, dès 18h30, sur le parvis de Paul-Lignon ! Prenez le temps de découvrir leurs actions. Ils seront ravis de pouvoir échanger avec vous et répondre à vos questions.
